前言
激素耐药型肾病综合征是一种常见的儿童肾脏疾病，患儿对激素治疗不敏感，容易发生复发和进展。目前针对这一疾病的治疗方法仍然存在一定的局限性，因此需要药师在治疗过程中发挥重要作用，通过监测患儿的药物治疗效果、指导患儿用药、管理药物不良反应等方式，提高治疗的效果和安全性[1]。药师在患儿治疗中的作用至关重要，对于提高患儿的治疗效果和生活质量具有重要意义。
1 SRNS患儿的临床表现及常规治疗方案
1.1 SRNS患儿临床表现
激素耐药型肾病综合征患儿的临床表现多样，且因人而异。常见的临床表现包含蛋白尿（尿液中持续存在大量蛋白）、低蛋白血症（患儿血浆白蛋白水平下降，导致水肿、营养不良和免疫功能低下等）、水肿（全身性水肿，以眼睑和下肢为主）、高脂血症（血浆脂质水平升高）、肾功能异常（肾小球滤过率下降、尿素氮和肌酐升高等）、生长发育迟缓（如身高、体重落后于同龄儿童）、感染易感性（易发生各种感染）。
1.2 SRNS患儿的常规治疗方案
① 药物治疗
药物治疗是激素耐药型肾病综合征患儿最重要的治疗方式之一[2]。这种疾病的患儿通常需要长期接受治疗，以控制病情并延缓疾病进展。根据患儿的病情和身体状况，医生会制定个性化的用药方案。治疗激素耐药型肾病综合征的常用药物包括糖皮质激素、免疫抑制剂、细胞毒性药物等。这些药物可以减轻炎症反应，控制免疫系统的功能，从而缓解病情。但是这些药物可能会带来一些副作用。例如，感染、骨质疏松和生长发育迟缓等问题[3]。因此在治疗过程中密切关注患儿的不良反应，并根据需要进行调整。
② 饮食调整
在治疗过程中，患者需要遵循低盐、低脂、优质蛋白的原则来控制饮食。具体来说，患者应该控制盐的摄入，避免食用高盐食品，比如腌制食品、方便面等。减少脂肪的摄入，选择低脂食物，比如植物油、蔬菜、水果等。适当增加优质蛋白质的摄入，如鱼、瘦肉、蛋清等，可以提供身体所需的营养，但也要注意控制摄入量，避免过度摄入导致不良反应[4]。此外，患者还应该保持充足的水分摄入，以减轻水肿症状。在肾功能不全时，应根据肾小球滤过率调整蛋白质摄入量，并遵循医生的饮食建议，以保证身体得到足够的营养，但不会对身体造成额外的负担，以促进病情恢复。
2 临床药师在SRNS患儿治疗的作用
2.1 制定药物治疗方案
药师会根据医生的诊断和患儿的病情，结合自己的专业知识和经验，为医生提供有关药物治疗的建议，包括药物的剂量、频率和疗程等方面，以确保医生能够根据患儿的个体差异和病情变化进行合理的治疗。还可以协助医生调整用药剂量、种类和时间等，以确保患儿能够获得最佳的治疗效果。除了为医生提供药物治疗建议外，药师还需要根据患儿的个体差异和病情变化，协助医生进行合理的药物治疗。药师需要确保药物使用的合理性和安全性，避免因药物使用不当而引起的副作用和不良反应。于菲菲[5]等研究表明，在制定药物治疗方案时，药师需要综合考虑药物之间的相互作用和药物对患儿身体的影响，以确保方案的合理性和安全性。药师还需要密切监测患儿的治疗效果和反应，及时调整治疗方案，以改善患儿的症状和降低并发症的风险。
2.2提供药物咨询服务
① 药物治疗方案咨询：药师可以向患儿及家长详细解释药物治疗方案，包括使用的药物种类、剂量、给药途径和时间等，以及药物治疗的目的和效果。他们可以解答患儿及家长关于药物治疗方案的疑问，并提供相应的建议和指导。
② 药物使用方法咨询：药师可以向患儿及家长提供关于药物使用方法的指导，包括药物的正确剂量、给药时间、用药间隔等。他们可以解答患儿及家长在使用药物过程中遇到的疑问，并提供相应的建议和指导。
2.3监测药物不良反应
儿童肾病综合征是儿童常见的一种肾病，多发于2-8岁的儿童，最主要的病理类型为微小病变型。大多数患者起病前有感冒、劳累、发热等病史，初期可表现为眼睑轻度水肿，随着病情进展也会出现大面积水肿的情况。儿童肾病综合征对激素治疗较为敏感，缓解率较高，但容易复发[6]。
① 监测药物的副作用：药师会密切关注患儿对药物的反应，以确保药物的安全性和有效性。特别是对于激素这类药物，药师需要特别注意其可能的副作用，如满月脸、水牛背等库欣综合征表现，以及骨质疏松、血糖变化、免疫力抑制等。
② 预防和纠正并发症：由于肾病综合征的复杂性，治疗过程中可能会出现各种并发症，如感染、水肿、高血压等。李灵婕[7]的研究中指出，药师需要通过监测这些症状，及时发现并处理这些可能的并发症。
③ 耐药护理：当儿童出现耐药的情况时，医师会选用其他药物治疗，例如他克莫司、环孢素、码替麦考之类的药物进行治疗；如果是难治性的肾病，可以应用美罗华之类的生物制剂，才缓解病情。同时给予孩子多补充钙质，及维生素，增加自身的保护性，对肾也要进行保护，有助于恢复身体，出现其他病症也要对症治疗，避免对肾造成伤害，如果水肿明显的时候，要注意搭配抗凝和利尿治疗[8]。避免使用对肾脏有损害的药物，同时预防各种感染和各种肾小球疾病的发生。
2.4协助医生调整用药方案
① 监测钙代谢：药师需要对患儿的钙代谢进行密切监测，包括血钙、尿钙、骨密度等指标。这有助于了解患儿的钙摄入和利用情况，以及是否存在骨质疏松等并发症。
② 制定补钙计划：根据监测结果，药师可以制定个性化的补钙计划。这包括选择合适的钙剂、确定补钙的剂量和频率、以及指导患儿如何合理地摄入钙质。
③ 调整补钙方案：药师需要根据患儿的个体差异和病情变化，及时调整补钙方案。例如，根据血钙浓度的变化，对钙剂的剂量进行增减，或者改变补钙的方式。
④ 促进医患沟通：药师还需要与医生、护士等医疗团队密切合作，确保患儿和家长充分了解补钙的重要性和可能的风险。同时，药师也会对患儿和家长进行必要的健康教育，帮助他们更好地理解和接受补钙治疗。
2.5提供心理支持
① 建立信任关系：药师可以与患儿及其家长建立信任关系，让他们感受到关心和支持。这有助于缓解他们的焦虑和压力，增强对治疗的信心。
② 提供疾病知识：药师可以通过讲解疾病的相关知识，帮助患儿及其家长了解激素耐药型肾病综合征的病因、治疗方法和可能的风险。这有助于减少他们对疾病的恐惧和不安。
③ 指导饮食和日常护理：药师可以提供饮食和日常护理的建议，帮助患儿及其家长了解如何在日常生活中注意饮食和休息，以减轻病情和促进康复。
④ 协助心理疏导：药师可以与患儿及其家长进行沟通，了解他们的心理状况，并提供适当的心理疏导和支持。消除孩子的警觉性，提供精神上的安慰和寄托。激素是治疗肾病综合征的常用药物。但长期使用会产生一些明显的不良反应，如向心性肥胖。当他们得知这些变化是由激素引起时，他们会拒绝继续服药。这个时候，医师会使用适当的言语安慰他们，并向儿童和家长解释停止用药的危险。并将药物送到患者的嘴里，防止孩子扔掉药物，并向孩子解释，等孩子康复停药后，上述症状就会逐渐消失，让孩子得到精神上的安慰和寄托，完成治疗计划。
⑤ 提供社会支持：药师可以协助患儿及其家长建立社会支持网络，包括与其他患者及其家长交流、参加肾病综合征相关的公益活动等。邱慧英[9]等研究中指出，这有助于让他们感受到社会的关爱和支持，增强对治疗的信心。为了避免和减轻患儿的忧虑，医师必须善于观察分析，掌握患儿的思想和要求，有的放矢地和他们交谈，用耐心地护理去影响他们的情绪，同时配合家长组织他们学习，补习功课，辅导作业等，以解除他们的后顾之忧[10]。
总结
综上所述，激素耐药型肾病综合征是一种常见的儿童肾脏疾病，对患儿的身体健康和心理健康都带来了很大的影响。在治疗过程中，除了医生的治疗方案外，药师的作用也变得越来越重要。通过提供药物咨询服务、监测药物不良反应、协助医生调整用药方案等措施，药师可以增强他们对治疗的信心，从而更好地促进患儿的康复。
参考文献
[1] 于菲菲,蒋祖艳,周艳,等. 儿科临床药师在激素耐药型肾病综合征患儿治疗中的药学服务体会[J]. 儿科药学杂志,2021,27(2):43-46.
[2] 涂娟,陈朝英,杨宏仙,等. 10岁以上儿童原发性肾病综合征临床表现及预后[J]. 中华儿科杂志,2023,61(8):708-713.
[3] 苏白鸽,张宏文,刘晓宇等.激素、钙调磷酸酶抑制剂和吗替麦考酚酯三联用药治疗激素耐药型肾病综合征患儿的疗效和安全性[J].中国循证儿科杂志,2021,16(01):56-60.
[4] 白亚娟.饮食治疗及护理对肾病综合征患儿康复的促进作用[J].反射疗法与康复医学,2020,35(24):101-105.
[5] 于菲菲,蒋祖艳,周艳等.儿科临床药师在激素耐药型肾病综合征患儿治疗中的药学服务体会[J].儿科药学杂志,2021,27(02):43-46.
[6] 阳海平,池欢,李秋.儿童激素耐药型肾病综合征治疗进展[J].中华实用儿科临床杂志,2021,36(17):61-66.
[7] 李灵婕.利妥昔单抗治疗难治性激素耐药型肾病综合征的疗效和安全性[J].中国现代药物应用,2023,17(06):114-116.
[8] 洪梦芝,钟鹏强,陈美迎,等.实验室指标预测糖皮质激素治疗儿童原发性肾病综合征的疗效[J].热带医学杂志,2022,13(08):22-23.
[9] 邱慧英,林巧茹. 肾病综合征初发激素耐药患儿免疫功能特征[J]. 医学理论与实践，2023,36(10):1639-1641,1657.
[10] 史卓、高春林、夏正坤、孙涛、张沛.儿童瞬时受体电位阳离子通道蛋白6基因突变相关激素耐药型肾病综合征三例分析[J].临床肾脏病杂志,2020,20(08):86-89.
