川崎病是一种常见的儿童全身性血管炎疾病，主要影响儿童的心血管系统，尤其是冠状动脉，它以高热、皮疹、淋巴结肿大、口腔黏膜炎症等症状为特征，如果不及时治疗，可能导致严重的心血管并发症，如冠状动脉瘤形成，因此，小儿川崎病的护理至关重要，早期干预和综合治疗可以显著改善患儿的预后[1]。以家庭为中心的儿科护理是一种以家庭为核心，全面关注儿童身心健康需求的护理理念。在小儿川崎病护理中，以家庭为中心的护理强调将患儿及其家庭视为一个整体，积极参与和共同决策治疗方案，以提供个性化、连续和全面的护理服务，这种护理模式的目标是最大程度地满足患儿和家庭的需求，促进患儿的康复和发展，同时减轻家庭的心理负担。
1资料与方法
1.1一般资料
从2022年1月-2023年1月份，医院接受了70例小儿川崎病患者，随机分为对照组、研究组，每组35例；对照组：男22例，女13例，年龄区间5个月-5岁，均值3.13±0.72岁；研究组：男24例，女11例，年龄区间5个月-6岁，均值2.86±0.97岁；两组一般资料对比（P＞0.05）。
纳入标准：通过实验室检查和症状观察获得明确诊断，年龄低于6岁，第一次发病。排除标准：具有自身免疫系统疾病，严重全身感染的儿童。
1.2方法
对照组应用常规护理干预：对患者各项生命体征进行密切的观察，遵照医嘱为其提供药物治疗。
研究组在上述基础之上接受以家庭为中心的儿科护理，建立信任和良好的沟通：与患儿及其家庭建立亲密的关系，表达关心和支持的态度。提供明确、易懂的信息，解释川崎病的病因、病程和治疗方案，回答家庭的疑问和顾虑。沟通时倾听家庭的观点和需求，尊重他们的决策权。个性化护理计划：根据患儿和家庭的特殊需求，制定个性化的护理计划，包括医疗、康复和心理支持等方面。确定治疗目标，并与家庭合作制定可行的治疗计划，考虑他们的意见和生活方式[3]。家庭参与和教育：鼓励家庭积极参与治疗决策和护理过程。提供有关川崎病的教育和培训，使家庭了解疾病的特点、治疗方法、药物管理和可能的并发症等内容。教育家庭如何观察和记录患儿的症状，以及何时寻求医疗帮助。应对家庭心理需求：重视家庭的心理健康，并提供相应的支持。倾听家庭的情感表达，理解他们可能面临的困惑、焦虑和恐惧，并提供情绪支持。提供心理咨询和心理干预，帮助家庭应对压力和适应疾病治疗过程。连续性护理：在患儿出院后，与家庭保持联系，并提供远程支持和指导。安排定期随访，评估患儿的病情和康复进展，并及时调整治疗计划。在需要时，协调不同医疗团队之间的合作，确保护理的连续性和协调性。综合协调服务：协助家庭获取社区资源和支持服务，如社工、心理咨询、康复治疗等。在必要时，协调不同专业人员之间的合作，如儿科医生、心脏科医生、护士和康复师等，以实现综合护理[4]。
1.3评价标准
记录两组疾病表现症状缓解时间，包含发热、皮疹以及唇部皴裂等。
通过焦虑自评量表以及抑郁自评量表对两组患者家长的心理状态进行评价，得分和不良心理状态表现为正相关[5]。
1.4统计学计算
根据提供的文本，数据使用SPSS21.0进行处理和分析。对于计数资料，使用X2检验进行分析，n（%）用来表示计数资料的比例。对于计量资料，使用t检验进行分析，使用（x±s）来表示平均值和标准差。如果结果显示P＜0.05，则意味着差异具有统计学意义。
2结果
2.1 症状缓解时间对比
研究组患者的疾病症状缓解时间显著低于对照组，两者对比存在统计学差异（P＜0.05），见表1；
表1 两组疾病表现症状缓解时间对比[`x±s，天]
2.2 家长心理状态对比
研究组患者家长的焦虑评分以及抑郁评分显著低于对照组，两者对比存在统计学差异（P＜0.05），见表2。
表2 两组家长心理状态得分对比[`x±s，分]
3讨论
小儿川崎病，也被称为川崎病或MCLS（Mucocutaneous Lymph Node Syndrome），是一种常见的儿童全身性血管炎性疾病，该疾病最常见于5岁以下的儿童，尤其是亚洲和太平洋岛屿地区的儿童。小儿川崎病的主要特征是全身性发热、口腔黏膜病变、皮疹、浆膜炎和淋巴结肿大[6]。小儿川崎病的病因尚不完全清楚，但存在一定的遗传和免疫因素。病理过程主要涉及中型和小型动脉的炎症反应，导致血管壁的水肿、破坏和炎症细胞浸润。这导致血管内皮受损，产生血栓和纤维蛋白血栓，最终导致血管狭窄和血管供血不足。小儿川崎病的临床表现多样化，通常呈现为一系列症状和体征。最典型的症状是持续性高热，通常持续超过5天，伴有间歇性退热。其他常见症状包括口腔黏膜病变，如舌苔脱落、口腔黏膜红斑、咽峡炎和口唇红肿。皮疹也是小儿川崎病的典型表现，多为不规则的红色皮疹，分布于躯干和四肢。此外，患儿还可能出现非化脓性结膜炎、颈部淋巴结肿大、四肢末端红肿和关节疼痛。小儿川崎病的并发症可能会对患儿的健康产生重大影响，最严重的并发症是冠状动脉病变，即心脏血管炎症导致冠状动脉的狭窄和闭塞，这可能导致心肌缺血、心肌梗死和心功能不全，其他并发症包括心包炎、心肌炎、肺炎、肝功能异常、脑炎和脑血管病变[7]。诊断小儿川崎病主要基于临床表现和排除其他可能性，目前尚无特异性实验室检查或生物标志物可以用于诊断小儿川崎病，然而，一些辅助检查可以帮助评估病情和排除其他疾病，这些检查包括全血细胞计数、炎症标志物（如C反应蛋白和红细胞沉降率）、心电图、超声心动图和冠状动脉造影。小儿川崎病的治疗主要目标是减轻症状、预防并发症和促进康复，目前，治疗方案通常包括静脉免疫球蛋白（IVIG）和高剂量阿司匹林。IVIG能够减轻炎症反应、降低冠状动脉病变的风险，并缩短发热持续时间。阿司匹林主要用于抗血小板聚集和预防冠状动脉血栓形成。治疗方案通常根据患儿的年龄、临床表现和冠状动脉状态个体化确定。一些病例可能需要长期的抗凝治疗或介入治疗。此外，患儿在治疗期间需要密切监测，包括观察病情变化、评估心脏功能和监测药物不良反应。定期的随访也是必要的，以评估患儿的长期预后和冠状动脉状态。尽管小儿川崎病是一种严重的疾病，但及早诊断和治疗可以显著改善患儿的预后，因此，对于出现持续性高热和其他典型症状的儿童，家长应尽早咨询医生，以便及时诊断和治疗[8]。
以家庭为中心的儿科护理是一种关注儿童和家庭的综合护理理念和方法，它将家庭视为护理的核心，旨在提供全面而个性化的护理服务，以满足儿童和家庭的身体、心理和社会需求。这种护理模式认识到家庭是儿童成长和发展的重要环境，对儿童的健康和幸福具有深远影响。以家庭为中心的儿科护理强调家庭与护理团队之间的合作和合作关系。护理人员与家长密切合作，共同制定和执行护理计划，以确保儿童得到最佳的医疗护理。这种护理模式强调信息的共享和沟通，使家长能够参与决策过程并理解自己在儿童护理中的角色和责任。在以家庭为中心的儿科护理中，护理人员不仅关注儿童的身体健康，还关注他们的心理和社会福祉。他们提供情感支持、教育和指导，帮助家长应对儿童疾病和护理的挑战。护理人员还与家庭建立密切联系，了解他们的家庭环境、价值观和文化背景，并尊重他们的权益和选择。本研究旨在观察小儿川崎病护理工作中开展以家庭为中心的儿科护理的具体措施以及应用效果，通过对研究组和对照组进行比较，我们可以进一步解释研究结果与以家庭为中心的儿科护理的关联性。在本研究中，研究组接受了以家庭为中心的儿科护理干预，而对照组接受了临床常规护理干预。结果显示，研究组患者的疾病症状缓解时间显著低于对照组，同时研究组患者家长的焦虑评分和抑郁评分也显著低于对照组，这些结果表明，以家庭为中心的儿科护理在小儿川崎病护理中具有重要的关联性。以家庭为中心的儿科护理强调将患儿及其家庭视为一个整体，通过个性化护理计划、家庭参与和教育、心理支持等措施，满足患儿和家庭的特殊需求。在小儿川崎病护理中，家庭作为患儿的主要支持系统和护理提供者，其参与和支持对患儿的康复至关重要。以家庭为中心的儿科护理能够加强家庭与护理团队之间的合作，提高护理的连续性和个性化程度，从而促进患儿的康复[9]。
本研究结果具有重要的临床意义和潜在影响，首先，研究结果表明以家庭为中心的儿科护理在小儿川崎病护理中具有显著的效果。通过个性化护理计划和家庭参与，患儿的疾病症状得到更早地缓解，家长的焦虑和抑郁水平降低。这表明以家庭为中心的儿科护理可以改善患儿的临床状况，提高家庭的心理健康水平。其次，研究结果强调了家庭在小儿川崎病护理中的重要性，家庭是患儿的主要支持系统，他们的参与和支持对患儿的康复至关重要。以家庭为中心的儿科护理强调与家庭的合作和共同决策，能够更好地满足患儿和家庭的需求，提高护理的质量和效果。此外，研究结果还强调了心理支持在小儿川崎病护理中的重要性，患儿和家长在面对川崎病的诊断和治疗过程中可能面临着焦虑、恐惧和不安等负面情绪。以家庭为中心的儿科护理注重提供情感支持和心理教育，有助于减轻家长的心理负担，增强他们的应对能力，从而改善整个家庭的心理健康状况。
尽管本研究对以家庭为中心的儿科护理在小儿川崎病护理中的应用进行了初步探讨，但仍存在一些局限性需要考虑，首先，本研究采用的样本量较小，可能限制了结果的推广性和统计学效力，进一步扩大样本量并进行多中心研究可以提高研究的可靠性和可信度。其次，本研究仅观察了研究组和对照组在疾病症状缓解时间、家长焦虑和抑郁评分方面的差异。然而，对于以家庭为中心的儿科护理的全面评价，还需要考虑其他因素，如家庭满意度、患儿的生活质量和长期预后等。未来的研究可以综合考虑这些因素，更全面地评估以家庭为中心的儿科护理的效果。此外，本研究只观察了短期效果，缺乏长期随访和评估。川崎病是一种慢性疾病，可能需要长期的治疗和护理。因此，未来的研究应该考虑长期随访，评估以家庭为中心的儿科护理在患儿长期康复和家庭心理健康方面的影响。最后，本研究并未对护理干预的具体内容和实施过程进行详细描述。未来的研究可以进一步探索具体的实施方法和策略，以帮助护理团队更好地应用以家庭为中心的儿科护理模式[10]。
综上所述，以家庭为中心的儿科护理在小儿川崎病护理中具有重要的应用价值，通过个性化护理计划、家庭参与和教育、心理支持等措施，可以改善患儿的临床状况，提高家庭的心理健康水平，然而，进一步的研究仍然需要扩大样本量、考虑更多的评估指标、进行长期随访和明确护理干预的具体内容，以进一步验证和完善以家庭为中心的儿科护理在小儿川崎病护理中的应用，促进患儿的康复和家庭的健康。
参考文献
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