食管癌是消化道恶性肿瘤中比较常见的一种，国家癌症中心数据显示,食管癌是目前中国第六大发病率癌症，死亡率居第四位。首选以手术治疗为主，食管癌根治术对患者创伤大，术后恢复久，快速康复下胸外科平均住院日缩短，多数患者进食流质后无适，予出院，而居家康复过程中存在较多问题，导致患者生活质量严重下降。现有研究主要以量性研究为主，而患者的经历和体验很难以量性指标测量。量性研究采用标准化的量表，忽略了人类精神世界发展的需求，而质性研究很好地弥补了这一缺陷。本研究采用半结构式深入访谈对19例患者进行访谈，以全面了解食管癌患者居家康复期间真实感受及体验，为完善食管癌患者延续性护理体系提供参考。
1 对象与方法
1.1 对象
本研究采用目的性抽样法，选取2022年5月到2023年3月在浙江省台州医院胸外科进行食管癌根治术出院居家的患者作为访谈对象。本次研究经该院伦理委员会审查通过，批件号：K20220407。患者纳入标准：①经病理学诊断为食管癌且知晓病情；②处于康复期1年内；③意识清楚，认知功能及沟通表达正常；⑤无转移等其他严重性疾病。⑥患者自愿配合并签署知情同意。排除标准：①食管癌非原发性，继发转移导致的；②合并其他肿瘤或其他脏器重大疾病的。本研究共确定19名研究对象，男性11名，女性8名，年龄46-75岁。文化程度：大学1人，高中1人，初中及以下12人，文盲5人。病理：鳞状细胞癌13人，腺癌5人，部分高级别上皮内瘤变1人。病程为出院后2周至6个月。
1.2 方法
1.2.1 资料收集
采用现象学研究法，以半结构式访谈收集患者资料，访谈前获取患者知情同意，告知其研究目的、方法、意义等，此次访谈内容仅供此次研究，访谈内容严格遵守保密原则。访谈者个人信息以数字编号代替，编号“N1-19”。访谈前与患者约好时间、地点，告知访谈时间约20-30min，访谈地点选择安静、光线舒适、不易被打扰的谈话室，于患者门诊复查后进行。访谈过程中观察受访者的表情、行为等非语言行为。访谈中，全程笔录加手机录音。通过查阅文献[1-3]并结合专家意见，列如下访谈提纲：主要包括1）您能谈一下做完手术之后，您的日常生活跟以前有什么变化？2）出院后，您是怎样理解居家康复？3）术后居家康复期间，您遇到哪些困难，您是如何面对并解决？4）您在居家康复期间，希望得到什么样的帮助？
1.2.2 资料分析
研究样本量的确定以受访者所提供的资料不再有新的主题出现，以资料饱和为标准。访谈结束后48h内反复听录音资料并将其整理成文字，资料分析采取 Colaizzi现象学7步分析法：①详细记录并仔细阅读所有的访谈资料；②摘录出有意义的陈述；③从有意义的陈述中归纳和提炼意义；④寻找意义的共同特性，形成主题；⑤将主题联系到研究现象进行叙述；⑥陈述构成该现象的本质性结构；⑦将所得结果返回被访者，求证内容真实性。
1.3质量控制
研究者与受访者保持联系，建立良好的信任关系，使受访者能毫无保留地表达自己的想法，访谈期间不拘束，资料收集完成后再次向研究对象确认无误，保证研究结果的可靠性和有效性。在资料的收集和分析过程中采取合众法，提高结果的客观性和真实性。
2 结果
本研究共访谈19名食管癌术后居家患者，归纳出3个主题及7个亚主题：
2.1 饮食成为潜在的阴影
患者术后由于食管解剖结构改变，胃被提拉到胸腔，形成管状胃，存在食管-胃吻合口，进食后常出现恶心、反流、腹胀等症状。术后1个月后化疗引起的消化道反应，进一步加重患者对食物的抗拒。
2.1.1饮食不适感
本研究73%（14/19）受访者存在进食吞咽困难、进食后嗳气、反流、腹胀等各种消化道不适症状，N1：“我吃米饭喉咙就点异物感、像什么东西卡住了。”N3：“我吃完饭，总感觉有腹胀、恶心，我只喝粥，这样我会感觉舒服些？”N18：“我喝了稀饭，有时打个嗝，稀饭就从鼻孔里出来（表述时表情很痛苦）。”
2.1.2 饮食结构及习惯改变
本研究63%(12/19)受访者提到饮食结构及习惯发生显著改变，N11：“以前想吃什么就吃什么，现在只吃粥和面条，其他也吃不下。”N9：“手术后，瓜子、坚果类都不能吃，哎。”N5:“术后口味都变了，家人说我像变了个人似的。”
2.2营养成为潜在的威胁
据报道[4]食管癌术后营养不良发生率高达60-80%，直接死于营养不良的患者约22%。另一研究[5]表明营养失衡导致患者的生存质量下降，增加死亡率。患者术后出现进食梗阻、腹胀、厌食，饮食结构改变，以及吻合口狭窄引起的吞咽困难、反流，导致营养摄入不足。
2.2.1 空肠营养管使用受限
患者术后由于进食困难、饮食受限，携带空肠造瘘管回家，给予家庭肠内营养，为改善营养不良提供治疗途径。由于患者自我及家属护理不当，导致空肠造瘘管堵塞（3例）、感染（1例）、拔管（1例），无法使用。N4：“回家不到一周，我的营养管堵了。”N2：“肚子上留着这个管，每星期都要换药，太麻烦了，我没按时去换药，管周边都发脓了。”N7：“我也不晓得，晚上睡觉自己把管子拔了。”
2.2.2 营养认知障碍
营养支持是满足癌症患者机体需求必不可少的，能改善其营养状况和消除疲乏感，同时提高生活质量。患者对营养方面的观念认识不够，存在一定的误区。N15提到“癌细胞把营养都吸走了？”N8提到“我整个人都乏力，双脚特别酸。”N10：“这毛病，补不补营养没多大区别。”
2.2.3 体重下降
体重下降是食管癌术后存在的普遍现象，本研究12例患者提到术后明显消瘦，N1：“出院到现在，我瘦了6斤。”N16：“做了手术，现在比手术前又瘦了5斤。”N11：“碰到高中同学，他说我瘦的都认不出了，哎！”
2.3 睡眠成为潜在的障碍
2.3.1 生理不适感引起的睡眠质量下降
食管癌根治术后，由于食管下段括约肌、食管胃角受损，胃的生理结构改变，胃拉入胸腔，使肺受压，引起反流、呃逆、胸闷、咳嗽等不适症状影响睡眠。N14提到“我晚上睡不着，会有东西反流出来（此时表情很是无奈）。”N6：“半夜还会胸闷醒来。”
2.3.2 心理压力及负性情绪导致睡眠障碍
本研究，患者主要对疾病治疗效果的不确定，担心复发以及对昂贵的治疗费用产生较大的心理压力，存在焦虑、恐惧、绝望、愧疚等负性心理。N15：“我就是打工的，手术用了4万多，后续还要化疗，好几夜都睡不着。”N18提到“如果复发，该怎么办？想着晚上都睡不好。”N11提到“我都不知道还能活多久，感觉被判了死刑（患者有点哽咽）。”N14提到“想想自己就是个累赘（患者低下头，揉了揉眼）。”
3讨论
3.1 重视居家患者饮食体验，协同患者规范饮食管理
食管癌术后，患者经历了禁食、全流逐步到正常饮食的过渡，以前的饮食体验变得陌生，患者需要适应新的饮食模式。本研究，多数患者认为饮食不适感是目前最大的困扰，根据马斯洛需求理论，饮食是人类最基本的需求，改善饮食体验刻不容缓，徐敏等[6]研究表明对出院患者进行延续性饮食指导能有效提高患者进食积极性。
构建“互联网+”医院-社区-家庭三位一体饮食智慧延续性护理服务，借助饮食管APP 、微信平台及社区窗口，为患者提供便捷、就近的饮食指导，充分发挥社区服务在患者饮食健康管理中的重要作用。对于个别患者，专科护士进行居家访视，与患者共同制定个性化饮食计划，使患者适应饮食新习惯，提高饮食积极性。
3.2 提高营养素养，组建营养支持小组，改善患者预后
营养素养是一种特异性的健康素养，包括食物营养相关知识和理念，以及获得和规划、选择、制作、摄入食物所需要的技能。健康素养水平高的患者能更好的接受知识信息，并在日常生活中学习护理技能来促进健康，而营养素养低的患者依从性差，自我护理能力低，导致负面的健康结局。本研究发现，食管癌术后居家患者营养认知水平差，自我护理能力不足，导致空肠造瘘管使用不当引起相关并发症而无法进行管注营养。范富翠等[7]研究表明，经口进食结合管注肠内营养，为患者提供营养支持，改善患者的生活质量，有利于患者康复。本研究57%（11/19）患者存在明显的体量下降（体重丢失>10%），患者体重下降的主要原因为吞咽困难造成饮食障碍，放化疗导致进食积极性进一步下降，逐步引起营养不良，严重致恶病质。
成立多学科营养支持小组（Nutrition Support Team NST），包括医生、护士、营养师、药剂师等，出院前评估患者体质量、营养认知水平及空肠造瘘管护理技能，根据评估结果制作健康营养素养手册，包括营养的知识，肠内营养制剂配置、食物种类的选择、烹饪方式，进食的量、频次，进食后相关注意事项及空肠造瘘管护理操作视频。指导患者及照顾者根据手册进行学习，定期评估，确保患者掌握营养相关知识及管道护理技能。
3.3 采用多种形式，提高患者睡眠质量
睡眠是人类生活中不可缺少的部分，充足的睡眠能改善身体机能，保证良好的精神状态。访谈过程中，患者存在躯体不适及焦虑、恐惧、绝望等负性心理，导致睡眠障碍。生媛媛等[8]研究表明采用正念疗法，鼓励癌症患者关注当下，接纳自己，可有效改善癌症患者的睡眠质量。Tang MF等[9]研究表明规律的有氧运动（步行），对不同类型肿瘤患者的睡眠质量有显著的改善。Yao LQ等[5]研究表明中国传统功夫（气功和太极拳）对改善肿瘤患者的睡眠障碍有潜在的益处。
延续性护理小组及社区护理人员采用心理干预及运动指导，提高患者心理感知力和接受事实的能力，帮助其应对术后各种治疗导致的身心创伤，使其应用积极的方式应对压力，促进身心健康，改善睡眠质量、提高生存质量。响应政府“三位一体”政策，加强医院社区联动，发挥社区护理人员主观能动性，定期开展心理健康教育讲座，满足患者健康需求。
3.4 本研究的局限性
食管癌术后患者居家存在较多的身心问题，延续性护理相比住院期间更具复杂性，涉及多学科、多专业，医院提供的延续性护理也存在一定的局限性。本次研究进行了小样本访谈，均来自同家三甲医院，未进行多地区、多家不同等级医院的研究，有医院等级、地域的局限性。本次研究对象为食管癌术后出院1年内患者，其居家康复体验可能会随着时间变化而变化。在今后的研究中，需扩大样本量，调研各家医院食管癌术后不同时间段居家患者康复体验，进一步为食管癌术后居家患者制定科学性、可行性的延续性护理措施，提高食管癌患者术后的生存质量。
参考文献：
[1] 徐敏,黄润,张仪芝.饮食管理在食管癌患者出院后的应用[J].护士进修杂志,2017,32(20):1912-1915.
[2] 范富翠,童雅萍,梁冠冕,诸校娟,马雅敏.NRS2002结合营养指标评价食管癌术后出院患者的营养状况[J].广东医学,2020,41(19):1970-1974.
[3] 生媛媛,刘惠军,何欣嘏.正念干预在癌症康复中的临床应用[J]. 心理科学进展,2017,25(12):2124-2135.
[4] Tang MF, Chiu HY, Xu X, Kwok JY, Cheung DST, Chen CY, Lin CC. Walking is more effective than yoga at reducing sleep disturbance in cancer patients: A systematic review and meta-analysis of randomized controlled trials. Sleep Med Rev. 2019 Oct;47:1-8.
[5] Yao LQ, Tan JY, Turner C, Wang T, Liu XL. Traditional Chinese exercise for cancer-related sleep disturbance: A systematic review and descriptive analysis of randomized controlled trials. Complement Ther Clin Pract. 2020 Aug;40:101197.
