研究背景
目前,癌症病人的死亡率已成为主要的致死因素之一,临终关怀已经成为晚期癌症病人的一种重要的护理手段。在癌症病人的护理中,运用临终关怀关怀护理可以缓解其临床症状,并延迟其进展,是一种积极的治疗手段[1]。英国临终关怀机构第一次创立时间为1967年,美国临终关怀机构独创时间为 1974 年,日本临终关怀机构首创时间为1981年,我国临终关怀机构独创时间为 1988年。国外临终关怀事业发展起步相对比较早,各个方面发展也相对成熟,有百般多样的临终关怀模式、规范的行业标准、专业的从业人员和相关法案的保护,我国临终关怀仅有30多年的发展历史,目前对安宁疗护医学的相关研究较少[2]。
国际上的临终护理课程来自科学思想、临床实践、理论模型和循证依据。教学大纲包括全面的报告和治疗症状、沟通、心理和精神护理、临终时的交流以及濒死体验[3]。在国外临终关怀进步发展的相对地早,而且有相对完善的制度法规。在香港、中国台湾,安宁疗护也有很大的发展空间。在临终关怀业务发展方面,由于中国与欧美等西欧国家之间存在着显著的文化差异,因此临终关怀业务发展作为一个“舶来”的理念,系统建设与领会发展都源自于专业考察的驱动。在二零零六年四月,一个由全国性行业统一管理的社会组织—中华生命关怀协会组建了,它起了转变的作用,积极进行学术研讨,培养医护人员,以学术研究推动宁养康复护理事业的发展[4]。2017年10月,第一批国家安宁疗护试点开始,经过两年的发展,每个试点都形成一种不同特征的安宁疗护发展模式。作为广东省深圳市罗湖区作为综合医疗资源整合的代表多次受到高度评价,并于2017年,被“广东省级安宁疗护试点单位”认可,并积极研究了健康发展模式[5]。目前,我国老龄化人口越来越多以及慢性病和其他肿瘤癌症疾病也日趋上升,中国大陆的临终关怀护理也逐渐受到广大人们的接受及认可,并逐渐应用到临床实践中。
临终关怀服务模式
临终关怀作为新型的护理模式,目的在为临终患者提供全面的照护,使病人能够暂时忘记疼痛,度过最后的美好时光。马卫敏等[6]研究得出早期开展临终护理,能使病人的焦虑、抑郁情绪得到明显改善,并能改善患者的生存品质。晚期癌症病人多伴随着恐惧、绝望等心理问题,护士应引导患者主动提出自己的要求和内心的观点,并进行有针对性的心理辅导[7]。黄秋桂等[8]研究显示,特别是老年晚期癌症患者存在明显的应激反应和心理障碍以及逃避死亡的现象,我们应该多和病人接触,并努力达成适当的期望。同时,医护人员根据患者的具体情况选择适合的临终关怀服务模式为患者和家属提供缓解疼痛干预法、生活、心理和社会方面的护理方法。
宁养院模式
为了使癌症晚期病人受益,2001年,李嘉诚基金会发起了“人间有情”宁养保健项目,与遍布全国各地的大型、中型医院共同组建了宁养院[9]。陈李妍等[10]采用质性访谈法,对接受宁养院模式的晚期癌症病人家属的积极参与进行探讨,得出护理工作者应该注重对癌症病人在居家护理中的正面体验的评价,为其提供支助和帮助,目的是为了推动个体的成长和发展,让护理人员在身体和心理上都能更好地担负起护理工作,提升护理质量。阎良用前瞻性、非随机性分组的设计方法,对收集到接受宁养家居服务的家居组病479例,和接受普通入院治疗的住院组病170例进行调查分析,发现宁养院服务模式在提高患者生活质量、疼痛缓解度、生命意义方面均高于住院治疗,且居家宁养治疗费用远少于入院治疗费用,家属满意度也较高,可以认为宁养院模式是一种适合中国国情的服务模式,同时,也指出了这种护理模式在支持治疗、针对性治疗、适时治疗等方面存在不足,需要拓宽服务方式,扩大服务范围,为晚期癌症患者提供更好的服务[11]。
社区医院模式
社区医院的临终关怀服务模式允许建立一个家庭联系系统,以实现住院、日托和家庭护理服务。姑息治疗病人的家庭类型是那些住在自己家,其操作模式分为两部分,最简便的护理方式是由患者的家属提供,安宁护理服务一般需要对病人和他们的家人有一定的了解,而社区医院就是这样一种类型[12]。
蔡海燕等[13]根据优劣势分析法得出与综合性医院相比,社区卫生服务更加方便,一般靠近居住地、简单的就医程序,这样可以节省病人来回看病的时间和精力,获得较便捷的医疗服务。社区关怀模式的目的是建立多元融合、相互关怀的社区,安宁疗护不只是对于临终患者而言,也是对亲人、家属的精神上的关怀,让他们去接受病人的死亡,避免他们的精神和行为上的问题,从而帮助他们重新融入社会[14]。
家庭病床模式
家庭病床模式是由家庭成员提供养老资源的养老方式,是一种在中国传统孝道、反哺、感恩等观念影响下居住在家中由子女供养的养老模式[15]。这种家庭病床模式往往是人们最青睐的一种,患者在离开这个世界的最后一阶段可以在自己家和亲人一起度过,患者比较容易接受;以及它给家庭带来了许多便利,提高了对患者的护理能力,提高了临终患者的生活质量[16]。李嘉诚基金会所捐助的宁安养院,是家庭病床最具代表性的例子,该医院为患有晚期肿瘤的贫困患者提供免费的门到门服务。然而,它的主要分布在东部和中部地区,在西部地区和北部地区的覆盖率最低[17]。
周莎等[18]选取104例晚期癌症患者用随机分组的方法,采取常规治疗照护的基础上进行家庭临终关怀,得出家庭临终关怀在晚期癌症病人中,通过改善其心理状态,减少其消极情绪,能够提高其生活品质和心理健康水平,有很高的临床应用价值。家庭病床模式护理服务的内容包括饮食方面护理、睡眠的护理、口腔护理和皮肤的护理等等。与其它护理方式相比,家庭护理在饮食和睡眠方面更具优势。
临终反向关怀模式
临终反向关怀是指在家人、朋友和专业的协助团队帮助下,临终患者对家属、专业的支援小组的感恩,懂得怎样提供回馈,乐意和主动去关心他们,获得心理和精神上的联系和互动,给垂危病人及其家属带来一个圆满的结果,这是对临终患者执行反向临终护理关怀的最大激励[19]。李美荣[20]的研究中,本研究从某城市选取60例晚期癌症患者分为两组,探讨晚期癌症患者反向护理的应用,通过临终患者对家属、同事、护士等人的关心照护活动及对其干预,从而得出姑息治疗患者的情感态度,应对方法,希望的水平和家庭对生活质量的态度,最后可以改善临终病人的情绪,采取更乐观的方法,提高信心,可正向扭转安宁疗护患者亲人反向关怀看法。由于患者病情较难治愈,安抚患者及家属用正确心态接受晚期癌症出现的现象,保持轻松的心态[21]。反向临终关怀的具体方式可划分为言语逆向关怀、行为逆向关怀、物品逆向关怀以及心理反向关怀,为临终关怀模式的未来发展提供了一种新的途径。
影响临终关怀的因素
临终关怀服务在我国还处于发展初期阶段,安宁疗护服务机构数量少,而且服务能力不足、政策和环境支持不足,因此在发展方面受到了严重的限制。我国目前的社会保障系统尚未完善,晚期癌症患者及其家属在承受身心难受的同时,还要承受巨大的经济压力,尤其是对农村患者而言,这就要求医院积极地为患者争取社会的支持,例如,政府机关的财政拨款,慈善团体捐赠物品或基金,个人捐款等等[22]。
传统观念束缚
我国自古以来都存在传统的封建思想,这种传统的观念在很多方面羁绊着人们的思想,同样地对临终关怀服务亦是如此;中国人有很深的传统很重视孝道,认为自己病了,就应该由自己的子孙来照料[23]。这种根深蒂固的思想已牢牢扎根在人们脑海中,再加上人们对临终关怀护理的理念不了解更加不愿意把老人送到临终关怀机构中。英国医疗协会建立了关于临终关怀服务的协会,一个名为“死亡咖啡厅”的全球性活动,美国“对话工程”旨在鼓励公众就有关死亡问题展开辩论,而巴西则通过电视、报纸和社会媒体等途径,让民众了解到安宁疗护的重要性。近年来,由于各种媒体的普及,我们对安宁护理的认识也逐渐提高[24]。
制度不健全
欧美国家出台了相关的法律以此来保障病人的自主决定权,我国也出台了系列的文件和指南[25]。然而,由于缺乏相关的国家法律,使得患者的权利没有得到保护,也使医务工作者的职业安全和职业道德无法得到保障。从国家层次来看,卫计委一度在1992年将临终关怀护理列入医疗卫生事业发展计划当中去,自此临终关怀的政策持续不断地得到完善。但在努力寻求临终关怀事业本土化发展的原始期,实际上还是有政策、制度不够健全以及具体实施时的各式各样的缺乏标准化的现象。所以,孙若楠[26]的探究,建立健全运行保障机制,包括探索安宁疗护行业的标准,提高临终关怀护理服务行业的待遇,增强资金投入的连贯性等等。
缺乏社会资源
首先由于我国临终关怀护理服务本身发展的就比较慢,再加上制度不完善,不管是人们还是医疗人员都对相关知识比较缺乏,设施资源,人力资源等也比较缺乏。田万宁等[27]研究在拒绝或者无法断定往后参与临终关怀服务的人群中,对临终关怀最大的顾忌是临终关怀实际上有的道德伦理现象和体恤进展中的隐私保护,各自所占比例为82.61%和70.5%;对宁养疗护服务及护理人员的不熟悉与疑虑,亦是造成病人对收容护理服务意见不一的主要原因,比例达66.5%;而对医疗服务品质的关注,仅有24.22%,但大部分人对收容所的品质及效果,仍有相当的期望。
小结
综上所述,对晚期癌症患者实施临终关怀护理是社会发展的需求,也是护理人员的一种责任。临终关怀护理作为一种特殊的医疗服务体系,在改善病人和家属生存质量的同时还维护了患者的尊严,是社会发展的必然所需。但同时由于我国临终关怀护理服务处于刚起步阶段,存在着许多问题,比如政策、制度还不健全,社会资源不充足等等;患者和家属对临终关怀服务的认可度低,政府的社会支持不足,缺少本土化的临终关怀服务模式。在这种情况下,国家和政府应当更加重视和支持临终关怀护理服务同时还要向国外临终关怀发展借鉴经验,不断创新,采取不同的方法解决存在的问题,继续探讨适合中国特色的临终关怀发展模式,提高临终关怀护理技术。
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作者简介: 徐小胶,1997年9月 女 汉族 护士 研究生在读 社区护理 。
作者简介: 梁肃,1999年8月 女 汉族 护士 研究生在读 社区护理 。
姓名:李昊阳 出生年:2001.1.12 性别:男 民族:汉 籍贯:河南 职称:护师。
学位:硕士在读 主要研究方向:中医护理。
姓名:王微 出生年:2000.11.15 性别:女 民族:汉 籍贯:安徽省马鞍山市。
职称:护士 学位:学士 主要研究方向:社区方向。
姓名:桑树林 出生年:1998.2.13 性别:男 民族:汉 籍贯:河南 职称:护士 学位:学士 主要研究方向:社区方向。