相关研究综述
社会支持源自鲍尔拜的依附理论，20世纪60年代社会支持网络开始用于精神病学的临床治疗。20世纪七八十年代，美国社会支持计划推进了社会支持网络的应用。刘菲凡在《病友圈微信公众号的社会支持模式研究》中分析病友圈微信公众号的社会支持实施模式，以及微信公众号的优势、不足。期望为病友圈的发展提供新思路。而黄正会的《医务社会工作介入恶性肿瘤患儿心理行为研究探析—基于社会支持网络的视角》认为社会支持网络能调节患儿心理，帮助他们康复，并更进一步分析这一视角下医务社工介入的有效性。另外许多研究还从家庭抗逆力视角和资源整合视角来分析患病家庭救助的医务社工介入。目前关于社会支持的研究逐渐增多，对患病家庭救助的社工介入研究越来越成熟，本文也致力于为患病家庭救助提供一些可行的建议。
一、患病家庭的困境和需求
（一）患病家庭遭遇的困境
随着癌症患病率的提高，患者和家庭在想尽办法应对疾病的同时也经受着多重困境。首先从就医环境来说就诊周期长，床位紧张，各个医院之间缺乏联系和互通机制，许多患者的检查结果不能通用，在不同医院需要重复检查。患者获取疾病信息的渠道匮乏，对疾病了解甚少，与主治医生和专家几乎不沟通，因此造成很多患者和家庭病急乱投医，浪费时间和金钱。许多罕见病的出现，治疗手段相对缺乏，药物的获取也变得困难。患者在忍受巨大病痛折磨的同时也承受着巨大的心理压力，觉得自己拖累家庭很容易形成心理负担。患者家庭成员在照顾病人的同时也承受着巨大的心理压力。而癌症通常患病周期长以致患者家庭也遭受着巨大的经济压力，在享受医保时还存在一些限制条件，对于一般家庭来说只能通过简衣缩食来应对。患病还带来家庭角色分工的改变，比如一个家庭中孩子患病此时就需要一个人辞职全职来照顾孩子，此时家庭经济收入减少。家庭内部也自动调整角色分工来应对疾病带来的改变。
（二）患病家庭迫切的需求
患病家庭首要的需求就是希望得到经济支持，才能得到更好和持久的治疗，以此来延长家人的生命。其次每个人都是社会个体，每个个体都有自身存在的价值和意义，每个人都有不同的需求，当需求得到满足时会感到快乐，但是无法满足时就会难过、焦虑和不安。癌症患者在经历病痛、生理、心理和社会各方面的压力以及愈后一系列的不确定性之后渴望得到别人的理解，寻求精神寄托，实现自我价值。社工的介入可以为患者及患者家庭进行心理疏导，针对不同的患病家庭对症下药，帮助患者实现人生价值和灵性健康。然后患病家庭也急需疾病知识和护理知识，在家人患病之前相关护理知识是缺乏的。最后患者及患者家庭也需要朋友，需要能感同身受的人。病友圈、病友群的相互交流沟通也至关重要。
二、相关理论和方法
（一）社会支持网络的概念
社会支持网络理论来源于社会学、心理学以及社会工作等相关学科的研究。早在19世纪末，法国社会学家涂尔干就发现社会联系的紧密程度与自杀有关。林聚任等将之定义为：社会支持网是社会网络的一种形式，它体现的是一个人可能获得的各种资源或帮助的网络。张文宏等在《城乡居民的社会支持网》中将社会支持网定义为：个人的社会支持网是由具有相当密切关系和一定信任程度的人所组成的[1]。由此社会支持可以分为物质和精神支持。人虽然作为个体存在于社会但或多或少都会与他人产生联系、与他人交流，否则很难存活于世。社会支持的来源一是社会正式组织，如：慈善机构。另外来自于非正式组织，如：邻居、亲友。当人遇到困难时可以运用自身的资源以及社会支持网络所能提供的资源，从中获得帮助。一个人的社会支持网络越宽，应对外界挑战的能力就越强。社会中的困难群体，如这些患病家庭要充分利用自己的社会支持网络，来解决自己的实际困难。社会支持网络缺失患病家庭很可能会出现家庭危机，也不利于家庭成员身心健康。
（二）社工介入患病家庭救助的方法
1. 整合社会资源，强化社会支持网络
很多患病家庭尤其农村的患病家庭信息闭塞，很多资源和社会救助政策不了解，因此错失很多机会和资源。社工介入可以明确患病家庭的需要，向社区或村委会讲明患病家庭的实际困难，可以申请符合条件的救助。可以通过政府帮扶、电视台和报纸宣传、慈善机构帮助和网络众筹来帮助患病家庭。同时很多医院也有针对贫困家庭的相关政策。通过一系列的资源整合，从多方面来帮助患病家庭。都说授人以鱼不如授人以渔，这些患病家庭不能只依赖社工短暂的帮助。更重要的是自己能够获得长期应对疾病的能力，增强家庭的抗逆力。社工可以帮助患病家庭找到合适的工作，从根本解决家庭的经济困难。使患病家庭和患者自己拥有对抗困难的能力，患病家庭能自给自足。即使在患者痊愈后也能很快融入社会，实现自我价值。
2.促进家庭交流，强化家庭支持网络
王官利的研究表明医护工作者应学会关注弱势患者群体的需要，加强与患者家属沟通，及时提供患者的病情信息，给予情感支持与鼓励和人性化服务，满足家属对自身舒适、医护支持的需求[2]。中国传统造成家庭成员之间不善表达，可能在患病之前家庭沟通都相对很少。在患者生病之后大都气氛低落、压抑，对于患者的病情避而不谈。好像已经成为家庭的一个痛处，自己不愿提起别人也不敢轻易过问。但是回避从来都不是解决问题的办法，应该直面问题。社工介入可以做一些小组游戏和引导家庭成员敞开心扉。采用社会心理干预手段减轻患者的痛苦和压力。家庭成员之间经常沟通交流有利于加深感情，一家人才能更团结共同去抵御病魔，有共同走下去的决心。通过医务社工对患病家庭的需求进行评估，介入之后家庭成员消除顾虑，缓和家庭关系。消除因经济原因和患者病情带来的焦虑不安等不良情绪。正确的态度看待疾病，减少悲观情绪的产生。
3.确保信息互通，强化病友支持网络
近日上映的电影《送你一朵小红花》中癌症患者自发组织一些不定期的演讲和活动，大家聚在一起互相加油打气，给彼此走下去的力量和勇气。刘菲凡在《病友圈微信公众号的社会支持模式研究》中指出，常见的病友互助团体，是病友在住院或康复过程中建立的非正式团体[3]。通过社工介入开展病友支持小组活动，在一个相对轻松的环境中帮助小组成员学习疾病的相关知识。如，日常护理、饮食情况和注意事项。加入病友支持小组活动帮助患者排解因为疾病带来的不良情绪，树立生活的信心。一般情况下小组成员的共同特征是不良心理问题，小组工作可以带来增能的病友支持网络。随着互联网+、5G时代的到来，病友圈的形式也具有多样性，除了线下直接面对面的接触外，微信朋友圈、公众号等线上形式更加方便，使患者更加没有顾虑的敞开心扉。
三、医务社工介入患病家庭救助的成效
（一）有利于形成和谐的医患关系
近年来医患纠纷频发医务社工的介入越来越重要。随着时代的发展，人们对健康和医疗的要求越来越高。医生在忙于学习先进医疗技术的同时已无暇顾及患者疾病之外的其他因素。而医务社工就成为患者和医生的沟通桥梁。医务社工拥有专业的知识和技能，能够对患病家庭和患者的需求、情绪进行评估和观察。对患者进行心理疏导，使他们正视自己的疾病，防止不良情绪的产生。医务社工也是医疗政策的宣传者，在与患者沟通过程中宣传国家相关医疗政策，让患者少花冤枉钱。医务社工的介入也有利于维护医生的合法权益。医务社工是医患间的“润滑剂”，能降低医院医患纠纷的发生率，并力求在医患纠纷发生的第一时间到达现场处理。医患关系的改善并不在于是否要增加警力，而是要消除产生医院暴力事件的土壤[4]。有了医务社工这个“润滑剂”，有利于患者及患者家庭形成健康的心理，加强医生和患者之间的沟通。由此医患纠纷减少，有利于形成和谐的医患关系。
（二）有助于患病家庭重燃希望，走出困境
医务社工帮助患病家庭建立社会、家庭和病友支持网络，在缓解患者焦虑情绪的同时也减轻患者治疗过程中的痛苦。帮助患病家庭回归正常家庭，回归正常生活。医务社工本着助人自助的理念为患病家庭开展服务工作，时刻秉持着一份人文情怀。为患病家庭出谋划策，让患病家庭不再孤单，时刻感受到社会的善意和温暖。帮助患病家庭排除那些不利于病人治疗和康复的因素，使家庭成为患者对抗病魔的有力支持系统。在患者痊愈之后也能顺利回归社会，恢复对生活的信心。医务社工至关重要不容小觑，从多方面帮助患病家庭重燃希望，走出困境。
四、医务社工介入患病家庭救助的反思
（一）医务社工救助的局限性
医务社工救助的局限性主要体现在救助广度的局限性。我国医务社工起步晚，发展缓慢。上海是国内发展医务社工的先行者，目前上海所有二三级公立医院均设有医务社工。而我所在城市郑州医务社工从2005年起步，金水区相对发展快，但一线社工也仅有600人，医务社工不超过20人。由此可以看出在不同地区患者所能享受的救助与服务差别之大。更不用提中小城市医务社工的发展，很多患者甚至接触不到医务社工。另外医务社工的服务具有短期性，不能从根本解决患病家庭的困难。在救助过程中患者和患病家庭处于被动地位，被动地接受服务，不能让他们充分发挥能动性，调动自己的积极性，挖掘家庭的能量和潜能。因此医务社工在救助的广度和深度上是有欠缺的。
（二）医务社工发展的欠缺性
首先医务社工专业人才缺失，即使每年有大批专业毕业生，但是医务社工社会认可度不高，很多民众不了解这个职业，甚至很多医院的医生都不理解。社会地位和福利也相对较低，因此很多专业学生不愿意从事医务社工。其次专业学生拥有丰富的理论知识，但是实践能力很弱，没有很多机会去将理论与实践相结合。国际社会工作学界认为，具有专业资格的社会工作专业人才必须至少实习800小时，而我国大陆医务社工的学生在医疗机构的实习时间根本达不到标准，无法起到锻炼和学习效果[5]。然后相关部门不够重视造成相关制度的缺失，只是将医务社工安排在行政部门之下，对这个职业认识不够清晰，也没有专门的制度支持。应该加强宣传力度，提高民众的认可度，建立完善的医疗制度，使医务社工实现良性发展。
结论
医务社工对于患病家庭的救助至关重要，通过强化患病家庭的社会、家庭和病友支持网络，使患病家庭和患者获得帮助，防止不良情绪的产生，走出疾病给家庭带来的阴霾。但是医务社工发展任重而道远，需要无数人的努力。习主席说，没有全民健康，就没有全面小康。没有健康中国，就不能实现中华民族伟大复兴梦。随着社会大众对于健康要求不断的提高，医务社工的介入不可或缺，我们要应对挑战，解决医务社工发展路上的困难，我坚信医务社工发展一定能越走越远。
参考文献
[1] 邱靖:《社会支持网络分析的研究综述》，《法制与社会》[J]. 2014年第2期，第168一169页。
[2] 王官利:《某医院NSICU住院患者家属的社会支持状况研究》[D]. 石河子大学2013年硕士论文。
[3] 刘菲凡:《病友圈微信公众号的社会支持模式研究》[D]. 中南财经政法大学2018年硕士论文。
[4] 陈江宏:《各地实践医务社工建医患矛盾缓冲带》[J]. 2012.05.22
[5] 王丽:当前医务工作教育的思考[J]. 山西医科大学学报: 基础医学教育版. 2010(12):1232