先天性尿道下裂是男性生殖系统常见的先天性发育畸形，以尿道发育不全，尿道口开口异常为特征。临床表现为患者排尿异常，甚至不能站立排尿或成年后不能有正常性生活。由于患者生殖器畸形、功能障碍、排尿形态改变，易导致其产生一系列伴随生理异常的心理行为障碍。有研究表明[1-2]，先天性尿道下裂的发病率为4‰～8‰，而由其导致的患者心理、社会交往能力障碍发生率达15%～65%，严重者可能导致人格发育不全， 影响生活质量和社会交往能力及心理行为发育和性发育[3]等。手术矫治异位的尿道开口是唯一的治疗方法，手术年龄是影响尿道下裂手术成功率的重要因素，多数研究认为手术年龄增大，术后并发症的发生率升高，且对患儿存在明显的精神心理影响[4-5]。生存质量可系统、全面评估个人身心健康水平，近年来被广泛应用于各类人群的健康状况评估，目前国内关于尿道下裂儿童生存质量的相关研究较少，患儿手术年龄与术后生存质量的关系研究尚空白。本研究通过对不同手术年龄尿道下裂患儿术后生存质量进行调查，分析尿道下裂患儿手术年龄与术后生存质量相关性，探讨尿道下裂患者理想手术年龄，最终提高尿道下裂患者的生活质量。
1 研究对象与方法
1.1研究对象：选择在右江民族医学院第一附属医院小儿外科住院或门诊就诊的尿道下裂患者130例，选130例在门诊体检的正常儿童作为对照，两组研究对象年龄在3个月以上12周岁以下，尿道下裂组已进行过手术治疗。排除对象：未选择手术治疗的尿道下裂患儿。
1.2 研究方法
1.2.1一般情况 在右江民族医学院第一附属医院信息系统收集2015年1月至2019年12月收治的尿道下裂130例患者及130例正常对照组的信息，如年龄、手术年龄、科室等。根据儿童身心发育的年龄特征及相关研究[6-7],将所有患儿按手术年龄分成四组分别为<1岁组、1～3岁组、3～6岁组、>6岁组。
1.2.2 问卷调查 量表均由研究者按问卷内容面对面询问后完成，时间约10 min，对回答有困难者由家长代评，家长均为研究对象的主要照顾者。正常对照组及术后在医院复诊患者的调查在医院内完成，出院后的患者调查采用电话随访的方法。共发放问卷260份，回收有效问卷257份，有效回收率98.8％。量表采用儿科生存质量量表系列普适性核心量表第4版 （pediatric quality of life inventoryTM generic core scales version 4.0，PedsQLTM4.0），该量表由生理功能(8个条目)、情感功能(5个条目)、社会功能(5个条目)、角色功能(5个条目)4个维度23个条目组成；测量生理功能的8个条目构成生理领域，测量情感功能、社会功能、角色功能的15个条目构成心理社会领域。每个条目采用 0～4分计分法，总分100分，得分越高说明生存质量越好。PedsQLTM4.0广泛应用于美国国内不同儿童群体中并已初步建立了常模。卢奕云等[8]将PedsQLTM4.0翻译改造成中文，其各维度的 Cronbach’sα系数介于0.74～0.82之间，并有良好的区分效度。
1.3 统计学处理 应用SPSS22.0统计软件包进行统计学分析，计量资料用±S表示，组间参数比较采用t检验或单因素方差分析， P<0.05为差异有统计学意义。
2 结果
尿道下裂患儿生理功能（69.51±9.11）、情感功能（70.38±10.63）、社交功能（80.47±11.57）、生存质量总分（80.78±9.86）均低于正常组，差异具有统计学意义（P<0.05），见表1。1～3岁组患儿生理功能评分（76.6±8.92）分别高于1岁组（67.79±7.58）、3～6岁组（64.7±10.21）及>6岁组（59.5±9.85），生理功能随年龄增加呈下降趋势，经两两比较发现1～3岁组与其余3组差异均有统计学意义（P<0.05）；1～3岁、3～6岁组患儿情感功能评分（分别为78.6±9.75、78.1±12.36）高于<1岁（70.18±9.86）及>6岁组（65.3±14.65）；1～3岁组患儿社会功能得分（83.5±15.65）高于其他3组，随着手术年龄的增长呈逐渐降低趋势，经两两比较发现1～3岁组与1～3岁、>6岁组差异均有统计学意义（P<0.05），见表2 。
表1 尿道下裂组和对照组生存质量得分比较（±s）
表2 不同手术年龄段尿道下裂患者PedsQLTM4.0量表调查结果（分，±s）
3 结论
随着社会的进步发展，人类对自身健康的关注，已经从过去的躯体健康转为同时注重精神心理健康和生存质量的提高［9］。本研究发现尿道下裂患儿的生存质量总体水平明显低于正常对照组，其中生理、情感、社会功能水平低于正常对照组，可认为尿道下裂对儿童的生理功能、情感功能和社会功能缺失造成了重要影响。尿道下裂患儿生理功能评分较低，其原因与尿道下裂对学龄前儿童日常生活（如洗澡、刷牙）及正常运动（如行走、提物）产生的影响有关，导致生理功能评分中洗澡、做家务等项目的评分较低，同时家长不应该因患儿的先天畸形给予过度保护，导致其未能在日常生活中培养自理能力及良好行为习惯，而应积极培养患儿的动手能力，增加适量运动，提高患儿生理功能。尿道下裂患儿情感功能水平较低，提示患儿可能需要家长更多的陪伴及情绪关注，鼓励患儿积极参与集体活动，多与他人交往互动，在交流过程中还应注意保护好患儿的隐私和自尊。本次调查结果提示尿道下裂因外生殖器外观与常人不同、排尿方式异常，术后并发症多等影响正常学业和生活，影响患儿参与到学校和社会的活动，今后可通过治疗期间家长的陪护、鼓励，相同病区患儿间进行沟通交流，在校期间积极参与到同龄儿童的学习和活动等多方面提升患儿社交功能。
不同手术年龄段尿道下裂患者生存质量量表调查结果显示，手术年龄不同的患儿生理功能、情感功能、社会功能存在差异。1~3岁期间进行尿道下裂手术的儿童生理功能评分最高，随手术年龄的增长有下降的趋势；国内外多个研究报道[10-11]，手术年龄越大，尿道下裂修复术的效果越差，并且并发症的发生率明显增高。2011年欧洲小儿泌尿外科指南推荐尿道下裂患儿手术年龄为6~18个月。但目前国内由于经济水平、医疗条件、教育程度等多因素的影响仍然有较大部分患儿的手术年龄远远超过了这个年龄。本次调查结果提示，1~3岁期间进行尿道下裂手术患儿手生理功能较高，术后生存质量较好，尿道下裂手术年龄的选择应引起重视，避免由于延迟治疗产生的不良后果影响患儿术后及远期的生活质量。
本次调查发现选择1~6岁期间进行手术的患儿情感功能评分高小于1岁及6岁以上的患儿。有研究显示，影响远期尿道下裂患儿性行为的一个重要因素是完成手术时的年龄。选择早期这是因为幼儿对手术治疗的记忆比较模糊，这样有利于患儿青春期以后的心理健康成长，一方面早期手术可降低并发症的发生率，有利于提高阴茎外观满意度，提高其社会适应能力和生活质量。这可能是由于随着年龄的增长，患儿感知能力变强，在与家人共同生活中易受到家人焦虑情绪及外界异样看法的影响，导致情感功能得分较低。而1岁及以下患儿，自我感知、认识不足，加之年龄小生存质量表由家长代评，家长从小对儿童过度关注、担忧，对儿童的情绪变化敏感、加之儿童情绪变化快，在回答问卷时家长偏向负性评价导致1岁患儿情感功能评分不高。
1~3岁期间进行尿道下裂手术患儿社会功能得分最高，随着手术年龄的增长，患儿社会功能逐渐呈逐渐降低趋势。可能原因为早期进行尿道下裂手术的患儿术后并发症少，修复效果好，对患儿生活的影响较少，患儿多数时间仍可参与到学校和社会的活动中。同时，早期手术对患儿远期的心理影响较小，使患儿能与其他同龄进行正常沟通交流，对提升社交功能具有积极作用。
综上所述，选择早期进行尿道下裂手术的患儿术后生存质量较高。提示今后临床工作中需从多方面努力，有效规范尿道下裂的手术年龄，对不同手术年龄段尿道下裂患儿缺失的功能应采取针对性干预措施进行关注和培养。
参考文献：
[1] Sch nbucher VB，W eber DM，Landolt MA. Psychosocial adjustment, health-related quality of life，and psychosexual development of boys with hypospadias：a systematic review[J]. Pediatr Psychol ,2008 ,33( 5 ):520 -535.
[2] Hunt N，McHale S. Psychosocial aspects of andrologic disease[J]. Endocrinol Meta b Clin North Am，2007，36(2)：521-531.
[3] Tourchi A，Hoebeke P. Long-term outcome of male genital reconstruction in childhood[J]. J Pediatr Urol，2013，9(6)：980-989.
[4] Yildiz T，Tahtali IN，Ates DC， et al. Age of patient is a risk factor for urethrocutaneous fistula in hypospadias surgery[J]. J Pediatr Urol, 2013, 9(6Pt A) : 900-3. DOI:10.1016/j. jpurol. 2012. 12. 007.
[5]刘国庆,王剑锋,张世林,等尿道板组织的年龄发育特点与尿道下裂手术时期选择的相关性研究[J].临床小儿外科杂志,2015,14(06):472-475.DOI:10.3969/j.isHsn.1671-6353.2015.06.006.
[6] 黄立渠,葛征,陆如纲,等.年龄对尿道下裂Onlay术后尿瘘发生的影响研究[J].临床小儿外科杂志，2015.14(6):469-471.DOI:10.3969/j. issn. 1671-6353.2015.06.005.
[7] 尹智峰,何军，郑为,等.年龄对尿道下裂Duckett术后尿瘘发生的影响[J].中国中西医结合儿科学,2017,9(3) :228 -30. DOI: 10.3969 /j. issn. 1674- 3865. 2017. 03.014.
[8] 卢奕云,田琪,郝元涛,等.儿童生存质量测定量表PedsQL4.0中文版的信度和效度分析[J]．中山大学学报:医学科学版,2008 ,29(3) :328-331.
[9] 叶冬青，传承与发展—写在第三届全国中青年流行病学工作者学术会议召开之际[J]．疾病控制杂志，2005，9（5）：Ⅰ-Ⅱ．
[10] Hensle TW , Tennenbaum SY , Reiley EA, et al. Hypospadias repair in adults : adventures and misadventures[J].J Urol, 2001,165:77-79.DOI: 10.1097/00005392 -200101000-00019.
[11]黄立渠，葛征，陆如纲，等.年龄对尿道下裂Onlay术后尿瘘发生的影响研究[J]. 临床小儿外科杂志，2005，14(6)：469 -471.DOI: 10.3969/i. igsn. 1671 6353.2015.06.005.
作者简介：蒙柳仁（1989—），女，壮族，广西河池，硕士研究生，助教，研究方向：传染性流行病学。