引言
因我国人口基数大，艾滋病病毒感染者绝对数大，并且呈现逐年递增的艾滋病传播速度，艾滋病的防治显得尤为迫切。艾滋病是由HIV病毒引起，患者一旦感染该病毒，免疫功能会逐渐丧失，各种疾病会相继感染，恶性肿瘤的罹患几率将非常高，由此使得艾滋病患者病死率较高。而社会普遍认为，艾滋病病毒携带者通常是“生活不检点”容易在患者身上贴上道德标签，使得大部分患者背负巨大的身心负担，为此，做好患者病例档案管理，保证其隐私就显得尤为必要。
1艾滋病感染者和病人个人档案建立的意义
艾滋病感染者和病人及其家属是一个特殊的社会弱势群体，在未感染艾滋病之前,他们过着正常的生活,感染艾滋病后,尤其是知道自己的阳性身份后,其心理状态发生了巨大变化,可能会表现出强烈的心理反应,如否认(要求医生重复检查,否认自己有过任何高危行为)、愤怒(认为自己是受害者,甚至产生报复的念头)、绝望(对今后生活丧失信心)、恐惧(担心自己成为家庭和社会的孤立者)。艾滋病感染者和病人的心理活动可归纳为:恐惧焦虑心理、后悔自责心理、自卑、悲观心理、孤独寂寞心理和固执逆反心理。艾滋病感染者和病人从最初的应激状态到接受现实、以积极的人生态度配合治疗,需要一个时间长短因人而异的心理转换过程。在这期间他们会表现出对社会关爱的需求、安慰的需求、适应的需求和信息的需求。联合国艾滋病规划署(UNAIDS)认为,受艾滋病影响的儿童包括年龄在18岁以下的,父(母)亲或父母双亲死于艾滋病的儿童,或者与感染了艾滋病病毒或患艾滋病的父母或亲属生活在一起的儿童。这些儿童往往会因为生活在有艾滋病的环境里而面临各种各样的问题,包括生存问题、教育问题、身体健康问题以及心理情感问题等方面，在一些艾滋病流行较为严重的地区，艾滋病感染者和病人以及受艾滋病影响儿童所面临的医疗、心理、家庭、经济与社会歧视等方面的问题非常普遍，他们对医疗、心理和社会支持方面的需求非常迫切。要满足他们这些合理需求，必须由专业机构为他们建立完整的个人档案，通过档案的建立，及时准确掌握他们获得社会医疗救助情况、生活救助和心理支持情况以及与艾滋病传播相关的行为干预情况，从而争取社会各界的支持，为他们提供综合关怀服务。为他们营造一个宽松的生活环境，提高其生活质量，减少艾滋病相关死亡，遏制艾滋病的传播，保护更广大的人群。而且，这些档案的利用价值贯穿于病人的整个生命过程。
2艾滋病感染者及患者个人档案管理与应用探讨
2.1整合各部门档案资源，加快艾滋病档案信息化建设
随着现代医学的飞速发展和人们对艾滋病的深入研究，艾滋病档案数量正以爆炸式的速度增长，形式更加多元化，内容也不断向全面、综合和多学科的方向发展。加快艾滋病档案的信息化、数字化，整合各级疾病预防控制中心、医疗卫生等机构档案管理系统，合理配置资源，实现政策信息、疫情信息与临床信息的一体化联动，可以有效解决信息孤岛问题。建设独立的艾滋病档案信息服务公共平台涉及部门多，资金投入、技术难度较大，而我国已经建立了县级以上公共医疗卫生机构全国联网的艾滋病网络直报信息系统，依托直报系统的网络和资源优势，建设全国艾滋病档案信息资源库，实现艾滋病档案信息的互联互通和交流共享，逐步构建集检测、治疗、科研、管理、服务多位一体的艾滋病档案信息资源利用体系，是一种较为可行的方式。
2.2定点医院的艾滋病档案管理信息化建设严重滞后
目前在各定点医院的艾滋病门诊的艾滋病抗病毒治疗系统和医院的门诊系统、病历系统、检验系统和影像系统均不能对接，无法便捷地进行信息共享，档案管理员必须人工从医院的门诊系统、病历系统、检验系统和影像系统整理出相应的数据再录入艾滋病抗病毒治疗系统，不仅浪费了大量的人力和物力，而且经常出现错误的信息。
2.3建立艾滋病感染者以及患者个人档案的具体方法与内容
艾滋病感染者以及患者个人档案的建立，主要就是通过培训，聘请合格的专业医疗卫生机构工作人员，负责收集艾滋病感染者以及患者的基本信息，这些工作人员可以通过与感染者以及患者面对面沟通的方式，与家属沟通的方式，以及电话咨询的方式来展开基本信息的收集工作。通过此项工作所收集到的所有的感染者以及患者的基本资料，无论是纸质的文字档案，还是图片、视频资料，甚至是一些电子数据资料，都一定要加强保密工作，如若由于工作需要进行资料查阅，一定要获得对应的权限才可以进行查阅，以便充分保护感染者以及患者的个人信息安全。建立艾滋病感染者以及患者个人档案的主要内容是：其一，感染者或者患者的家庭基本状况。主要包括感染者或者患者的姓名、性别、年龄、民族、受教育程度、婚姻状况、职业、家中成员构成、收入支出、疾病给家人带来的影响。其二，感染者以及患者经济效益状况、获得经济支持的状况、获得社会慈善机构救助的实际情况、获得技能培训的实际情况以及希望获得哪些方面的实际帮助。其三，社会心理方面的具体支持，以及生活救助的具体状况，主要包括感染者或者患者是否得到过社会心理方面的支持，生活救助的情况，是以怎样的形式、内容、效果来进行的。其四，感染者以及患者对自身权益的维护状况。内容主要包括感染者以及患者是否了解《艾滋病防治条例》中的具体内容，国家出台的关于防治艾滋病的具体方针政策，感染者以及患者在寻求社会帮助的时候，是否受到过歧视、威胁等等。其五，艾滋病的预防、服务、母婴阻断、药物治疗等具体情况。主要包括感染者以及患者对艾滋病相关知识的了解、掌握程度，使用安全套的具体情况，针具的更换，美沙酮维持治疗状况，病毒载量检测结构，是否已经死亡等等内容。
结语
综上所述，艾滋病患者病例档案建立及管理是艾滋病患者得到社会尊重与理解、关怀与照顾的重要手段，也是消除社会大众对艾滋病歧视、恐惧的重要武器，为此，通过完善管理制度、强化人员培训教育、引导合理利用档案等措施，可以真正实现患者隐私的保护，与社会各界共同携手为艾滋病患者营造更为安全、友善、理解与健康的治疗及生活环境，共同创造和谐家园。
参考文献
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